来自广东的邱女士因2年前无名原因出现下腹坠胀性疼痛,呈伴尿频、尿急和尿痛,无肉眼血尿,白天排尿20次,晚间排尿10余次,尿痛为灼烧样疼痛,在广东各大医院就诊治疗了两年,症状无明显好转,病情却每况愈下,2个月前下腹部性坠胀痛,憋尿时疼痛明显,尿频、尿痛加重,同时会阴部疼痛不适,严重影响生活质量。
经过网上查阅,多方打听,找到朝阳医院泌尿科张鹏主任,张鹏主任详细询问了解了患者的病情以后,邱女士被确诊为间质性膀胱炎及盆腔疼痛综合征,在张鹏主任的安排下,行局部麻醉下行双侧骶神经刺激植入术,术后第二天患者感觉盆底疼痛症状明显减轻,排尿次数在减少,每次尿量也在增加。患者于11月20日顺利出院。后期患者如若有症状反复,我们会通过远程程控技术的方式为其调整参数,免去患者长途奔波之苦。
图为张鹏主任运用自主研发的3D打印技术为患者快速定位穿刺部位
以下是患者术后十多天家属写来的感谢信:
患者—邱女士家属(原文)
首先感谢现代专业的网络技术,才有了好大夫这个医患交流的平台,让信息资源得以共享,让我在浩瀚无边的茫茫人流中寻觅到了良医--张教授!今天我迫不及待地要写下这封感谢信给您,希望能让更多间质性膀胱炎的家庭看到这篇文章,可以为她们开启正确的治疗道路,加深对膀胱起搏器的认知。 我先说说我们本次北京看病的经历,希望借此机会可以给广大受间质性膀胱炎之苦的病患和家属们带来正能量。
我母亲从2013年开始,这五年来在本地三家医院检查和一家深圳医院之间辗转治疗,由于医疗设备落后和地域条件的限制,医生觉得是尿道梗阻,一直按常规来处理,吃消炎药加扩充灌水治疗,反复住院治疗后依然病情日渐加重,从13年的轻度尿频发展到17年不止上厕所的频率越来越多,还伴随尿痛,每天去厕所高达32次,每次尿量40-50毫升,尿痛尿频已经是家常便饭,更甚的是无论坐着还是走路都膀胱无端痉挛疼痛,按我母亲的话说,就是有人两个指甲掐你的膀胱肌肉并用力扭掐它的那种感觉,尿频尿痛膀胱痉挛导致她晚上严重失眠,这种身心俱疲,无法言语的痛苦,作为儿女恨不得替她代受这份疼痛。
2017年10月27日,那天和母亲一起吃饭,她坐在餐桌上,一边跑厕所,一边偷偷抹泪,后来我感觉不对劲,问了她岂不是很痛,她说她已经感觉人生没有活下去的动力,天天备受煎熬,她想结束自己的生命,我害怕她真的想不开,就告诉她,广东治疗不好,我和哥哥就带你再去省外找医生,我会上网再搜索下这方面疾病的信息,一定要治好她,虽然我们不富裕,小时候家里很穷,父亲生意失败了,是母亲护着我们兄妹俩,白天风雨无阻挨家挨户去送煤块,想象一下七百斤一辆煤板车,靠她一个体重才80多斤的女人,一副羸弱的肩膀来完成,挣着微薄的苦力钱去替父亲债,晚上又去做家政给我们帮补生计和学费,她每分钱都挣得很辛苦,自己省吃俭用,含辛茹苦把我们兄妹抚养成人,现在六十四岁,我和哥哥都成家立业,本该是享受天伦之乐的年龄了,却饱受间质性膀胱炎之隐疾,苦不堪言。
我害怕经历“ 子欲养而亲不待 ”的场景,当晚我彻夜辗转难眠,四年多了在本地医院我们已经没有任何期待,当然在这里并没有指责医生们的意思,他们也是受限于目前国内的医疗条件,所以没有引进膀胱起搏器的资源,条件落后才导致治疗效果甚微。这几年我们进出医院治疗也看不到治疗的希望,每次灌水治疗只能维持一到两个月的缓解疼痛,过后就周而复始地进入一个更频痛的新阶段,这我们深感挫败。
半夜12点多,我睡不着,干脆起来查资料,百度输入症状后,由张教授的病患交流帖子中,我看到一个叔叔和阿姨讲述的症状和母亲吻合,而且他们写给张教授的感谢信中提到了间质性膀胱炎和膀胱起搏器这两个新词汇,我再深入查了下这个疾病涉及的治疗和费用问题,看完一个膀胱起搏器的费用高达10万,已然超过我们目前所能负担经济范围,但我还是下定决心,只要能治好她,解决她的痛苦,就是卖掉房子也要执行下去。
我当晚就发布了张教授的咨询页面,把母亲病历整理好发上去,28日上午,他很快回复我,期间我们还打了一次咨询电话,交流顺利,很快我们就定好了11月7日次面诊时间,哥哥陪着妈妈6日就飞去了北京,在朝阳医院接触张教授后,哥哥和母亲都说您对待患者态度亲切,观察病情耐心细致,而且经常为病人的经济着想,很幸运的,这次去北京刚好有五个清华品驰公司出的膀胱起搏器招募测试优惠活动的名额,张教授替我母亲争取到了第四个名额,替我们节约很大一笔治疗费用。每天晚上母亲都会把张教授要求的各项检查和治疗的(zui)新方案信息回馈给我,让我安心,由于我们在广东飞奔过去北京看病,张教授处处为患者着想,替我们安排尽快手术,以便节约我们在北京看病的时间和住宿费。
我将铭记2017年11月15日的日子,您和您的团队帮我母亲手术,1次性植入两个膀胱起搏器,免除了二次手术的痛苦,恩赐给我母亲第二次生命,让她对世间又充满新生的希望,今天是我母亲手术植入膀胱起搏器第10天,看着她回广东后身体日渐康复,面色红润精神焕发,每天晚上可以睡五个小时的踏实觉,每天的尿次数由32次下滑到现在16次,尿量由原来每次40-50毫升到现在一次150-200毫升,不再受累于间质性膀胱炎引发的身体疼痛和精神折磨,现在还能在厨房做简单的早餐了,对于我全家来说这是多么难得的画面,这些都是从这次北京之行回来后开始改变的。
在北京治疗的十六天里,从张教授整个团队乃至护士身上,我们看到你们对工作尽职尽责,一丝不苟,对医术精益求精,对病人就象对亲人一样无微不至地关怀,都说医生是白衣天使,我相信,你们就是上帝派来拯救我们的天使!是你们用实际行动让我们明白这种世界性的疑难杂症--间质性膀胱炎是可以治疗康复的。这几年母亲由于病魔缠身渐渐变得抑郁寡言少语,不敢出门,不善交际,也放弃了(zui)喜欢的广场舞,如今她开始展露笑颜,北京之行把家里的阴霾一扫而空,我们全家都发自肺腑地向张教授和朝阳医院全体医护人员表示(zui)衷心的谢意和崇高的敬意。母亲交代我,尤其要特别感谢您,张教授! 我永远爱您--是您赐予我母亲第二次生命,是您创造了一个奇迹,救赎了一条渴望再生的生命,我打心底里要向我(zui)敬爱又可亲的“张鹏”爸爸致谢,请容许我在内心深处,深深鞠躬并崇敬地叫您一声爸爸,以此来表达我对您无比的敬仰和爱戴。
滴水之恩,当涌泉相报,我无以为报 ,只能从内心深处感激你们,我会永远记得你们在我们家(zui)困难的时候伸出的橄榄枝,帮助我们度过难关,千言万语化作一颗感恩的心存于心底,永生难忘!