近日，在检验二科会议室，燕达医院经营院长吴亦鸣、医疗院长助理兼医务部常务副主任刘培宗、风湿免疫科主任王雁、检验科经营主任张延海、外事合作部经理王杰、医务部刘永超等院领导及部门负责人与到访的中国罕见病发展中心黄如方主任一行十余人举行座谈会，集中商讨建立罕见病患者新型诊疗服务体系等双方未来合作事宜。

座谈会上，吴亦鸣院长介绍了燕达医院近年发展成果及风湿免疫、精准检验等相关技术特色，黄如方主任则介绍了中国罕见病发展中心在促进罕见病预防诊疗领域的积极作用。经过热烈研讨，双方就建立罕见病绿色通道、罕见病患者管理体系，开展特色检验项目、健康宣教等数个方面达成了初步共识。

据介绍，罕见病是指那些发病率很低的一类疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数总占人口的0.65‰—1‰的疾病。罕见病发展中心(CORD)成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，促进中国罕见病事业发展。

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2018年12月(燕达内宣06/总第460)