2018年10月17日下午时分，河北燕达医院16层东区儿科住院病房内，身着粉色睡衣的阮百艳脸上露出了许久未见的笑容。这张天真烂漫的少女脸庞，与病床旁冰冷的心电监护仪形成鲜明反差，谁也想象不出她已与死神多次擦身而过。
噩梦——肚子变大浑身浮肿
9岁，本应是无忧无虑的年纪，但却成为阮百艳噩梦开始的时日。2018年7月，妈妈陈香发现大女儿阮百艳的肚子明显变大，不明原因。于是，忐忑不安的她带着阮百艳先后在贵州六盘水市妇幼保健站和市人民医院做了检查，检查结果显示脾大，其他不明显，建议去昆明做骨髓穿刺的进一步检查。
7月22日晚，陈香带着女儿踏上了去昆明的列车，在昆明儿童医院进行抽血化验、CT、胸片、骨髓穿刺等详细检查，其中血检和骨髓穿刺要一周后才能出结果，于是她便带着女儿回到六盘水等待结果。8月8日，检查结果还未等到，阮百艳的病情便已严重到浑身浮肿，陈香连夜带着女儿又一次踏上前往昆明的列车。入院后立即进入ICU抢救，历经十多天的“生死搏斗”，才把阮百艳从生死线上拉回。
此时，血检和骨髓穿刺的结果终于出来——系统性红斑狼疮。听完医生介绍后，陈香才知女儿病情的严重与可怕。远在山西的爸爸阮爱科立即带着妻子寄过来的女儿病历走访了山西儿童医院等多家医院，寻求救治均未果。后经朋友介绍，得知首都儿研所风湿免疫科吴凤岐教授是此类疾病的专家，并在河北燕达医院儿科坐诊，便慕名前往。
转机——想尽一切办法救治
8月29日，转至河北燕达医院的小百艳，经全面检查后确诊为儿童系统性红斑狼疮(SLE)，狼疮危象(急性的危及生命的重症SLE)，并发狼疮性脑梗，狼疮性肺炎，心力衰竭，肾功能衰竭。此时的小百艳呼吸困难，严重水肿，病情极为危重。
“呼吸60次/分，心率102次/分，肚大如球，肚皮甚至能够往外渗水”，小百艳病情的严重程度令接诊过无数红斑狼疮患儿的吴凤岐主任都感到震惊，“但只要有一丝希望，我就会想尽一切办法救治这个孩子”。
ICU重症抢救、血浆置换、血滤、免疫冲击治疗、抗感染治疗、抗心衰治疗，经过一系列积极规范的治疗，小百艳流逝中的生命渐渐有了起色。但住院期间，阮爱科夫妻东拼西凑借来的钱很快用尽并已欠费，倍感焦虑与无助的夫妻俩无奈心痛地决定带着孩子出院。“妈妈，我们回老家吧，我知道咱家里没钱，我不怪你们”，懂事的小百艳流着泪安慰着妈妈，等待着爸爸办理出院手续。
眼看小百艳病情慢慢好转的吴凤岐主任不想就此放弃一个鲜活的生命，但又无法左右小百艳父母的决定，于是同意小百艳欠费出院并开具一个月的药。“钱的事我会帮你们想办法，回家后，小百艳一定要按时吃药”，吴凤岐一面耐心叮咛，一面联系媒体、众筹机构为小百艳筹集善款，并在小百艳出院期间一直侧面打听着她的病情。
希望——雪中送炭的人分外宝贵
10天后，在吴凤岐主任和爱心志愿者的大力帮助下，水滴筹、轻松筹、腾讯公益多家平台先后为小百艳开通了公益募捐通道，小百艳的父母也终于在吴凤岐主任的感召下，带着小百艳回到燕达医院接受新一轮治疗。返院治疗的第四天，小百艳的病情明显好转，吴凤岐及儿科所有的医生护士都为小百艳开心。看到曾经的活泼美丽又重回到女儿身上，阮爱科与妻子心中除了开心，还有对吴凤岐主任无法言说的感谢、感恩与感激。
“系统性红斑狼疮是一种免疫系统缺陷疾病，严重的会致死致残，不亚于白血病，但社会对它的认知极低”，在吴凤岐主任曾经治疗过的无数系统性红斑狼疮患儿中，已经有多位曾经危重的女孩都已恢复正常生活并顺利考入大学，她也一直用这些孩子战胜病魔的事迹鼓励小百艳的父母。“小百艳特别聪明，我希望她能够健康长大，考上理想的大学，回报社会，这也是对现在对她施与援手的好心人极大的回报”，吴凤岐主任意味深长地说。
我们将会持续关注小百艳的病情，衷心祝愿她早日恢复健康，重回学校，也希望更多好心人能够伸出援助之手帮助这位还要继续接受多个疗程治疗的小女孩。
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2018年10月(燕达内宣08/总第416)
